Kuulumisia Kerhopäiviltä

Kerhopäivä 12.3.2025

Matkalle?
Jopa pidemmäksi aikaa?

Kävelykeppi, sauvat, rollaattori, pyörätuoli – onko este?

Ilsen, Jarin ja Päivin(avustaja) 2:n kuukauden ”loma” Candelarialla Teneriffalla.
Mitä teimme ”lomalla”?
Ei lomaa, vaan asumista hetken ulkomailla ja ”ulkona”
Kaupassa käynnit, ruuan laitto, kaupunki kävelyt, juhlat, jouluhumu,
uusivuosi, patikoinnit, lenkkeily, tuttavissa käynnit ja kutsut, suomi-kerho,
Fysioterapia, tv (katsomo ja areena) saunominen ym ym
Kielitaito
Muisti listaa huomioon otettavista asioista:

• Asunnon esteettömyys, pesutilat-mahtuuko myös avustaja, terassi/allas, piha ja ulkoalue. Miten lähelle ovea pääsee autolla.
• Terveysasema, apteekki ja kaupat kävelymatkan päässä, vai tarvitaanko autoa?
• Lääkkeet, saako täydennystä paikallisesti, onko mahdollista/pitääkö tuoda mukana?
• Kortit/luvat, invakortti ehdoton autoa varten, EU:n vammaiskortti ja Kansainvälinen Kela kortti.
• Oma asunto, talonmies, loman ajaksi peruttavat palvelut ja autojen vakuutukset.
• Avustaja suorapalkkauksella, palveluseteliä ei voi käyttää, lisäksi voi anoa lisätunteja
• Avustajalta vaadittuja ominaisuuksia mm riittävä osaaminen, joustavuus, ajokortti, uskallus ajaa vieraassa maassa, auttava kielitaito ja maalaisjärki.
• Avustajan työaika, joustetaan puolin ja toisin, eikä ole tarkkaa tuntien laskemista.
• Avustaja sai käyttää autoa ja kutsua vieraita
• Vammaispalveluista voi erikseen hakea avustajan matkakuluja
• Avustamispalvelu  on pyydettävä lentoasemalta, erityisesti istuimelle asti avustettava, kapea tuoli, kenttähenkilökunta auttaa.
• Sähköpyörätuoli lennolle varaa erityistarpeet lentoyhtiön kautta. Tarvittavia tietoja akun kapasiteetti (max 300Wh), tuolin mitat taitettuna ja koottuna, paino. Akku mukaan matkustamoon. Kohteessa pyörätuoli odottaa koneen ovella – lähes aina ehjänä.

Kerhopäivä 26.2.2025

Parkinsonin taudin vaikutus puheeseen ja ääneen/puuheterapia opiskelija Reeta Ruoho

Parkinsonin taudissa dopamiinin puute vaikeuttaa automaattisten liikkeiden, kuten kävelemisen ja kirjoittamisen tuottamista. Liikkeet hidastuvat, liikelaajuus pienenee ja lihasten hallinta heikkenee. Vaikutukset näkyvät paitsi kehon liikkeissä, myös puheessa, äänessä ja yleisesti kommunikaatiossa. Puhe muuttuu monotoniseksi, artikulaatio epätarkaksi ja puhenopeus vaihtelevaksi. Äänenvoimakkuus heikkenee, ja ääni muuttuu vuotoiseksi ja käheäksi. Lisäksi kasvojen ilmeikkyys ja eleet vähenevät. Nämä muutokset voivat johtaa kommunikaatiotilanteissa väärinymmärryksiin sekä aiheuttaa psykososiaalista haittaa ja elämänlaadun heikkenemistä. 

Puheterapia on keskeinen kuntoutusmuoto Parkinsonin taudissa. Puheterapeutin vastaanotolle tulisi hakeutua mahdollisimman pian puhe- tai äänioireiden ilmetessä, ennen kuin ne vaikeuttavat kommunikointia. Parkinsonin tautiin kehitetyt puheterapeuttiset kuntoutusmenetelmät, Lee Silverman Voice Treatment (LSVT) ja SPEAK OUT!, ovat tutkittuja ja tehokkaita menetelmiä, jotka auttavat voimistamaan ääntä, vähentämään puheen monotonisuutta sekä parantamaan äänenlaatua ja puheen ymmärrettävyyttä. Puheen ja äänen kuntoutuksessa jatkuva kotiharjoittelu on keskeisessä asemassa, ja lähiympäristöllä on tärkeä rooli sairastuneen tukemisessa ja motivoimisessa. 

Vinkkejä puheen ja äänen ylläpitoon: 

• Pidä huolta yleiskunnosta ja liiku riittävästi 
• Pidä huolta nestetasapainosta 
• Käytä ääntä päivittäin eri tilanteissa
  • Keskity voimakkaaseen äänentuottoon ja rauhalliseen puherytmiin 
• Tee ääniharjoituksia päivittäin 
  • Maa, mee, mii, moo, muu  
  • Aa –harjoitukset (tasainen ääntö + liu’ut ylös ja alas) 
  • Numeroiden, viikonpäivien ja kuukausien tms. luetteleminen 
  • Erilaisten tekstien lukeminen 
  • Laulaminen 

Muista käyttää ääntä määrätietoisesti! 

Kerhopäivä 12.2.2025

Tietoa Parkinsonin taudista,
Parkinson ja Parkinson plus -oireyhtymät sekä niihin liittyvät oireet. Tiivistelmä, neurologi Kirsi Malmberg-Ceder

Parkinsonin tauti ja Parkinson plus -oireyhtymät ovat hermostoa rappeuttavia sairauksia, joihin liittyy motorisia ja ei-motorisia oireita. Motorisiin oireisiin kuuluvat mm. lihasjäykkyys, lepovapina ja liikkeiden hitaus. Ei-motoriset oireet, kuten ummetus, verenpaineen vaihtelu, REM-unihäiriöt ja virtsaamisongelmat, voivat kuitenkin olla arjessa jopa haitallisempia.

Ei-motoriset oireet ja autonomisen hermoston häiriöt

Sekä Parkinsonin tauti että Parkinson plus -oireyhtymät vaikuttavat autonomiseen hermostoon, joka säätelee elimistön tahdosta riippumattomia toimintoja, kuten verenpainetta, ruoansulatusta ja rakon toimintaa. Verenpaineenvaihtelu, erityisesti ortostaattinen hypotensio eli verenpaineen lasku seistessä ja ylös noustessa, on yleinen ongelma, joka voi heikentää toimintakykyä ja lisätä kaatumisriskiä. Ummetus on merkittävä oire, joka voi pahentua nesteen ja kuidun puutteesta sekä vähentyneestä liikunnasta. REM–unihäiriöt ovat tavallisia erityisesti Parkinsonin taudissa ja voivat aiheuttaa levotonta liikehdintää unen aikana. Parkinson plus -oireyhtymissä autonomisen hermoston häiriöt ovat usein vielä voimakkaampia ja usein ilmenevät jo sairauden varhaisessa vaiheessa, toisin kuin idiopaattisessa Parkinsonin taudissa

Parkinsonin tauti, Parkinson plus ja virtsaamisongelmat

Virtsaamishäiriöt ovat yleisiä sekä Parkinsonin taudissa että Parkinson plus -oireyhtymissä. Hermoston rappeuma voi vaikuttaa rakon toimintaan ja aiheuttaa hallitsematonta virtsaamistarvetta, joka liittyy usein rakon yliaktiivisuuteen. Tamsulosiini voi helpottaa virtsaamisvaikeuksia, mutta se voi pahentaa verenpaineen laskua, mikä on jo valmiiksi ongelma näissä sairauksissa. Sen lopettaminen voi puolestaan heikentää virtsaamista entisestään. Betmiga on yleinen rakon rauhoittamiseen käytetty lääke.

Lääkitys ja yksilöllinen säätely

Lääkityksen vaikutus oireisiin vaihtelee yksilöllisesti, ja sekä Parkinsonin taudissa että Parkinson plus -oireyhtymissä on tärkeää seurata potilaan kokonaisvointia. Levodopa auttaa Parkinsonin taudissa, mutta sen teho on usein heikompi Parkinson plus -oireyhtymissä. Apomorfiini voi olla hyödyllinen äkillisiin off-vaiheisiin, mutta se voi aiheuttaa matalaa verenpainetta, mikä on ongelmallista näissä sairauksissa. Autonomisenhermostonhäiriöidenvuoksi verenpaineen säätely voi olla vaikeaa, mikä heikentää toimintakykyä.

Johtopäätös

Parkinsonin tautiin ja Parkinson plus -oireyhtymiin liittyvät autonomisen hermoston häiriöt voivat vaikuttaa merkittävästi elämänlaatuun. Ummetus, verenpaineen vaihtelu, unihäiriöt ja virtsaamisongelmat ovat osa oirekuvaa.

Kerhopäivä 22.1.2025
Voimavaralähtöinen avustaminen/ Merja Koskinen

Voimavaralähtöinen ajattelu lähtee siitä, mitä voimavaroja meillä itse kullakin on yhä jäljellä.

Vaikka arjessa tulee vastaan monenlaisia asioita ja haasteita, tärkeä osa mielenhyvinvointia on, että emme aina mieti asioita sairauspainotteisesti. Terveyteen liittyvät tekijät kun eivät pysy samanlaisina läpi elämän, vaan niissä on vaihtelua. On hyvä tiedostaa omat voimavaransa, jotka joustavat elämän eri tilanteissa. Meillä on luontainen kyky selvitä ja löytää jäljellä olevia voimavaroja ja keinoja selviytyä haasteellisissakin tilanteissa.

Hyvinvointi on moniulotteinen asia. Olemme vastuussa sekä itsestämme, että toisistamme. Kokonaisvaltainen hyvinvointi tukee elämän mielekkyyden ylläpitämistä. Hyvinvointi tarkoittaa meille jokaiselle eri asioita. Keskeinen tekijä on kuitenkin elämänhallinnan tunne ja voimavaralähtöisyys.

Koettua hyvinvointia voidaan mitata elämänlaatu kokemuksella. Olemme tuntevia ja tiedostavia yksilöitä. Tärkeää meille jokaiselle on tunne tulla kohdatuksi ja kuulluksi. Kehon tuntemusten olemassaolon havainnointi rentouttaa sekä kehoa, että mieltä.

Avustustilanteissa mm. ajan antaminen on koettu tärkeäksi ja todettu, että tarvittava aika muodostuu jokaisen yksilöllisen tarpeen mukaan. Tilanteen ymmärrys luodaan yhdessä. Kehollinen ohjaus on usein hyvä avustamismenetelmä. Tärkeää on, että auttajana olemme aidosti läsnä.

Pidetään siis mielessä jäljellä olevat voimavarat ja suunnataan katse kevättalvea kohti.

Aurinkoisia päiviä.

terv. Merja

8.1. Oli vuoden ensimmäinen kerho. Aiheenamme oli vahvuudet. Aiheeseen paneuduimme ikäinstituutin vahvuusvartin ohjein. Jokaisella meillä on vahvuuksia, asioita, joissa olemme hyviä tai asioita, jotka antavat meille voimaa. Vahvuudet voivat olla sinussa olevia hyviä luonteenpiirteitä tai toimintatapoja.

Jos et itse tunnista omia vahvuuksiasi, voit kysyä läheiseltä tai ystävältä, että millaisia vahvuuksia he näkevät sinussa. Kehujen kuuleminen tuntuu hyvältä. Jos et saa kehuja muilta, voit opetella sanomaan itse itsellesi hyviä asioita, esim: ”Oletpas sinnikäs tänään” tai ” Nyt olet kyllä ansainnut lepotauon” tai ”Tästä tulee hyvä päivä”. Tai voit kirjoittaa vahvuuksiasi paperille ja lukea ne itsellesi joka aamu. Opettele puhumaan itsellesi kannustavasti ja armollisesti! Olemme kaikki hyvin ainutlaatuisia.

Vahvuuksien tunnistaminen edistää mielen hyvinvointia. Tässä joitain vahvuuksia, voit keksiä itse lisää. Huumorintaju, toiveikkuus, sosiaalisuus, kiitollisuus, myötätuntoisuus, herkkyys, rohkeus, käytännöllisyys, harkitsevuus, tiedonhalu, kärsivällisyys, avarakatseisuus, ystävällisyys, uteliaisuus, innostus, toiveikkuus, kilpailullisuus.

Kirjoittaja pyysi tähän loppuun kommenttia tehtävästä:
Kokemuksena tämä oli itselleni ensimmäinen. Näitä ei tule yleensä mietittyä, sen vuoksi asia onkin hyvä ja mielenkiintoinen. Vaikka meillä kaikilla on omat vaivamme, voimme omien vahvuuksiemme avulla ylläpitää jaksamistamme.
Markku Koskinen